A legislação brasileira e a burocracia impediram a família do estudante Vitor Hugo Arcanjo Ferreira, de 12 anos, de ao menos tentar um tratamento com o canabidiol, substância encontrada na maconha. Morador de Cuiabá, no Mato Grosso, ele sofria de uma doença sem diagnóstico definido que gerava crises sucessivas de epilepsia grave,com comprometimento neurológico, psíquico e motor. O medicamento não traria a cura, mas combateria as convulsões.
Dois dias após a Justiça autorizar a família a importar o Canabidiol, cuja comercialização é proibida no Brasil, o garoto não resistiu a mais uma das inúmeras e severas crises convulsivas. A morte, no último dia 1º de maio, veio quando a mãe Selma Ferreira Arcanjo, já com a liminar e o dinheiro em mãos, iniciava os procedimentos para importar o remédio dos Estados Unidos, ao preço de US$ 450 a ampola.
– Desde que vi uma reportagem no “Fantástico”, no dia 30 de março (sobre a menina Anny, cujos pais lutavam na Justiça para importar o medicamento), passei a pesquisar, entrei em um grupo de discussão, me comuniquei com famílias com o mesmo problema. Vi que poderia estar ali uma salvação para meu filho – conta a mãe, referindo-se à reportagem sobre a família de Anny, a menina que conseguiu ter acesso ao remédio graças a uma liminar judicial.
No último dia 11 de abril, Vitor Hugo precisou ser internado na UTI com mais uma crise severa. Em dois dias, a mãe conseguiu convencer o médico intensivista a prescrever o Canabidiol, primeiro passo para quem almeja uma autorização judicial para a importação.
O neurocientista Renato Malcher, professor da Universidade de Brasília (UnB), confirma que o CBD poderia ser indicado no caso de Vitor Hugo, já que é amplamente recomendado para controlar convulsões de diferentes origens:
– O CBD evita o excesso de ativação dos neurônios, além de protegê-los. É uma droga que estaria entre as mais indicadas para qualquer tipo de convulsão, apesar de não ter reconhecimento totalmente estudado. A proibição da maconha, em todo o mundo, dificultou estudos sobre o tema, mas os aspectos anticonvulsivantes da droga já são conhecidos há séculos.
Além da barreira da proibição legal, Selma ainda teve que bater de porta em porta de órgãos em Cuiabá antes de conseguir a liminar.
O primeiro que ela procurou foi a Promotoria da Infância e Juventude, dia 13 de abril. De lá o promotor José Antônio Borges a encaminhou para o Ministério Público Federal, já que a Anvisa, que proíbe a comercialização no país, é um órgão do governo federal. Por se tratar de ação individual, o MPF entendeu que também não era competente e aconselhou Selma a procurar a Defensoria Pública da União. Neste último, uma servidora comunicou à mãe que faria um pedido do medicamento administrativamente, sem recorrer à Justiça.
– Expliquei a ela que isso eu já estava fazendo. O que eu precisava naquela hora era de uma liminar urgente. Era a vida de meu filho que estava em jogo. Mas não adiantou explicar – conta a mãe.
Sem resultado na Defensoria, ela voltou a procurar a Promotoria da Infância e Juventude. Já haviam se passado 18 dias desde que Vitor Hugo dera entrada na UTI.
– Eu entrei na sala dele chorando, implorando por ajuda. O promotor se revoltou com minha peregrinação e fez ali mesmo um pedido de liminar – relata.
Embora soubesse que uma ação contra a Anvisa seria de competência federal, o promotor José Antônio Borges fez o pedido com base em um dispositivo legal pelo qual o juiz pode determinar uma medida de urgência para evitar lesão grave, mesmo se considerando incompetente para julgar o caso.
– Foi a solução que encontrei naquele momento. Uma pena que o esforço tenha sido em vão – diz Borges.
No mesmo dia, 29 de abril, uma terça-feira, a juíza Cleide Bispo Santos acatou os argumentos e concedeu a liminar. Antes, porém, atendeu a mãe em seu gabinete e ouviu dela um apelo emocionado.
– A juíza chegou a me dizer que não cabia a ela dar a liminar. Então fiz um pedido de mãe. Disse que aquela era a única oportunidade que meu filho tinha – conta. Apesar dos esforços de Selma, menos de 24 horas depois ela receberia a notícia da morte do filho.
Nesta quinta-feira pela manhã, Selma recebeu a reportagem de O Globo em sua casa, em um bairro classe média baixa de Cuiabá. Em cerca de duas horas, contou passo a passo sua luta pela saúde do filho, intercalando falas pausadas, silêncio e lágrimas.
– Fico me punindo. E se naquele primeiro dia em que estive na Promotoria, eu me desesperasse, implorasse? Talvez tivesse conseguido a decisão a tempo de salvar o Vitor. As coisas aconteceram numa sincronia de tempo muito triste.
O Globo
Foto: Reprodução
Alguém pode ensinar como consigo fazer artesanalmente o óleo de canabidiol ,e a minha esperança no meio de tantos medicamentos tomados ,de tantas idas e vindas a vários medicos. Por favor eu emploro pela ajuda de vcs.
olha Rosely e uma pergunta muita boa pós gostaria de saber . O meu primeiro filho desde quando nasceu sofre com as crises de convulsões crises estas variáveis de difícil controle já tomou vários remédios e nada ele vai fazer 22 anos em março a gente sofre muito com nosso filho, a meses do ano que não dormimos por que quando ele tenta dormir as crises da uma atrás da outra não deixando ele dormir há e são crises muito fortes . moramos na cidade de Axixá do Tocantins já levei ele pra Goiânia pra fazer o tratamento passamos mas de 8 anos mas nada os médicos passavam remédios mudava o remédios e nada ele continuava dando as crises , hoje ele toma 2 remédios mas só tomar pós continua dando as crises. Há o nome dele e issaias Tom Cristian Alves De Souza . Quando vi a reportagem sobre o canabidiol vi uma esperança para meu filho pena que no nosso pais quando se trata de fazer algo para povo as coisa são mais difícil por que só quem tem um filho nestas condições sabe o tanto como este medicamento e bem vindo .
Qual neurologista infantil devo procurar, para obter o canabidiol?
Porque Giovanna Rinco do Couto faz uso de tres drogas agressivas para seu organismo e nada resolve para as crises a 14 anos sem nenhuma melhora de nada, e os remédios que ela toma são fortíssimo.
Faço tratamento com ela na Unicamp
Só quem tem um filho com este problema pode aferir com precisão a real importância da liberação. Meu filho tem 19 anos ,e desde os 6 anos de idade sofre com convulsões, provocadas por uma epilepsia de difícil controle! É realmente desesperador vc ver seu filho convulsionando, sem poder fazer nada, ve-lo ter sua vida limitada, com tanto pra se viver, por causa de mentes tão tacanhas! Meu filho toma vários anticonvulsivantes em dosagens altíssimas, mas isso não garante a ausência de convulsões. No último 26 de outubro, teve 24 convulsões em menos de 24 horas!!!! O que vcs acham? Desesperador né?! Por isso luto pela liberação do Canabidiol. E se alguém puder me ajudar orientando-me em como adquiri-lo de forma mais rápida, agradeço!
li a reportagem,dessa maefiquei estarrecida.muito triste,isso q aconteceu com o flho dela..a burocracia impede.a gente,como meu..eu tenho um filho.q tem crises epletica.e sofro,muito eu nao tenho recursos.finaceiro.para o tratamento do meu filho.ele tem,15 anos ele nao pode ficar sozinho..precisa ser legalizado.por favor altoridades..facam .alguma coisa se mexe..snos agudem..nos pagamos,os salarios de vcs..
O órgão governamental responsável pela liberação do uso de medicamentos nos Estados Unidos (Food and Drug Administration – FDA), em sua página na internet, exibe a seguinte informação: a liberação do canabidiol ocorreu para a realização de um estudo científico aberto em pacientes portadores de Síndrome de Dravet, que é uma condição rara e realmente pouco responsiva aos fármacos antiepiléticos existentes. O objetivo primário do estudo é avaliar a tolerabilidade da droga, ou seja, os possíveis efeitos adversos da mesma, porém também será analisado o possível efeito da substância sobre a frequência das crises. Assim, neste momento, não há elementos científicos que permitam recomendar o uso do canabidiol para o tratamento das diversas formas de epilepsia na infância.
Há diversos medicamentos antiepiléticos que não tem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), seja por falta de interesse dos laboratórios farmacêuticos multinacionais em lançá-los no mercado brasileiro, seja pela intrincada burocracia nacional. São remédios que já estão disponíveis nos mercados estrangeiros, cuja eficácia e segurança foram adequadamente comprovadas através de estudos científicos bem conduzidos.
Afrânio, oposição a quê? O PT provou que, salvo as ações em prol da educação e transferência de renda, é muito semelhante ao PSDB e DEM. Casuísmo, corrupção etc. Tudo farinha do mesmo saco.
Vou discorda do Sergio, se a turma da Marina tivesse no poder, seria a mesma coisa, num eventual segundo turno ela vota em Dilma ou foge da raia, é Farinha do mesmo saco, faz bem pouco tempo que ela e Campos comiam na mão do PT. Oposição mesmo, infelizmente só sobrou o Aécio.
Se a tchurma da Marina estivesse no poder, não haveria necessidade de comprar do exterior…
Marina é contra. não se engane.