Saúde

IMPORTANTE: Ministro assina portaria de incorporação de medicamento para tratar atrofia muscular espinhal (AME); disponível no SUS em 180 dias

O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou nesta quarta-feira (24) portaria de incorporação do fármaco Nusinersen (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). A previsão da pasta é que o tratamento, destinado a pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, esteja disponível em centros especializados do Sistema Único de Saúde (SUS) em até 180 dias.

A assinatura da portaria foi feita durante audiência pública da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal. No evento, a primeira-dama Michelle Bolsonaro avaliou que a incorporação representa mais um passo em direção à melhoria de vida de pessoas com doenças raras. Segundo ela, trata-se de um problema social que requer um olhar atento do governo.

“Contem sempre com o meu apoio. Juntos somos mais fortes”, disse, ao destacar que o medicamento é capaz de trazer o mínimo de conforto e bem estar para pacientes e seus familiares.

Tratamento

O tratamento com Spinraza, único insumo no mundo recomendado para pacientes com AME, consiste na administração de seis frascos com 5ml no primeiro ano. A partir do segundo ano, passam a ser três frascos. De acordo com o ministério, estudos apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da doença para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes.

Ampliação

A pasta informou que estuda a incorporação do Spinraza na modalidade de compartilhamento de risco, o que incluiria também pacientes com AME tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos). Nesse formato, o governo só paga pelo medicamento se houver melhora do paciente.

A proposta é que os pacientes sejam acompanhados, via registro prospectivo, para medir resultados e desempenhos, como uma evolução da função motora e um menor tempo de uso de ventilação mecânica. Atualmente, segundo Mandetta, há negociações de acesso e reembolso do Spinraza em 42 países, incluindo França, Itália e Reino Unido.

Demandas judiciais

Dados do ministério mostram que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos com o Spinraza, a partir de demandas judiciais que solicitavam a oferta do medicamento, ao custo de R$ 115,9 milhões. Cada paciente representou, em média, custo de R$ 1,3 milhão. Atualmente, 106 pacientes são atendidos pela pasta.

Mandetta lembrou que o fármaco chegou a custar até R$ 420 mil a ampola, mas que, com a incorporação, que garante uma compra centralizada pelo governo federal, o custo pode cair para algo em torno de R$ 140 mil.

Doença

A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem e os pacientes vão perdendo controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. O quadro é degenerativo e não há cura.

Agência Brasil

 

Opinião dos leitores

  1. Mais uma ação louvável do governo federal. E que não será divulgada pela grande mídia. Preferem as fofocas e futricas.

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Judiciário

Presos sentenciados devem ser transferidos da Cadeia Pública de Caraúbas em 180 dias

O juiz Bruno Montenegro Ribeiro Dantas, em processo da comarca de Caraúbas, determinou a imediata proibição do recebimento de novos presos na Cadeia Pública de Caraúbas, sejam provisórios ou sentenciados, até que a unidade prisional alcance a sua capacidade oficial, de 152 custodiados, o que deverá ser feito no prazo máximo de 180 dias. Além disso, o magistrado condenou o Estado do RN à obrigação de realocar todos os presos definitivos para penitenciária estadual, no mesmo prazo. Bruno Montenegro fixou multa diária de R$ 1 mil, limitada a R$ 180 mil, a ser paga pelo Estado do Rio Grande do Norte em caso de descumprimento da sentença.

O Ministério Público Estadual ingressou com Ação Civil Pública sob a alegação de que a Cadeia Pública de Caraúbas teve a sua capacidade máxima oficial aumentada de 96 para 152 custodiados, através do Decreto Estadual nº 20.382, sem que tenha havido qualquer ampliação da estrutura física.

O MP sustentou que o aumento ignorou a Lei de Execução Penal – a qual determina que a competência para a fixação do limite máximo da capacidade dos estabelecimentos penais é do Conselho Nacional de Política Criminal e Penitenciária – e que não se tem notícia de que este colegiado tenha se manifestado a respeito.

Em sua contestação, o Estado do Rio Grande do Norte afirmou que o Decreto Estadual nº 20.382/2008 foi confeccionado com base em avaliação do sistema carcerário, cujos estudos concluíram pela capacidade maior do que àquela estabelecida inicialmente, em alguns presídios do Estado, sendo dotado da presunção de legitimidade e veracidade que reveste os atos administrativos.

Decisão

“A realidade inerente ao sistema penitenciário é assunto que estampa diariamente as páginas dos noticiários em todo o país. Descortina-se que, a despeito da lotação nas unidades prisionais, o recrudescimento da criminalidade conduz ao aumento exponencial e invariável do número de ingressos nas cadeias brasileiras, de modo que o cenário que se anuncia no Rio Grande do Norte traduz – com rigor – o caos instalado nas políticas públicas relativas à segurança pública e à execução penal em geral”, considera inicialmente o juiz Bruno Montenegro em sua sentença.

O magistrado negou o pedido do MP para declarar a ilegalidade do Decreto Estadual nº 20.382/2008. “Sem delongas, e sopesando, sobretudo, a presunção de legalidade e legitimidade que reveste os atos administrativos, além da informação do Coordenador da Administração Penitenciária, através do Memorando nº 3345/13-COAPE, segundo a qual a Cadeia Pública de Caraúbas, à época com 127 custodiados, não enfrentava problemas de superlotação, entendo que o pedido do órgão ministerial em relação à declaração da ilegalidade do aumento da capacidade do estabelecimento prisional referido não merece prosperar”.

Por outro lado, o magistrado considerou ofício do diretor da Cadeia Pública datado de 30 de março de 2017, apontando a permanência de aproximadamente 47 presos provisórios e 125 sentenciados no local. “Ora: se, à época da inspeção judicial cujo relatório foi anexado aos autos (processo nº 23.296/11) foram constatadas irregularidades, hodiernamente a situação afigura-se ainda pior”, afirma o juiz.

Bruno Montenegro aponta que o artigo 102 da Lei de Execução Penal determina que a cadeia pública destina-se ao recolhimento de presos provisórios, e não de presos definitivos. “Entendo de rigor determinar que os presos sentenciados que se encontrem custodiados na Cadeia Pública de Caraúbas sejam transferidos para penitenciária estadual, estabelecimento adequado para a execução das penas definitivas. Enfatizo que a referida medida é essencial para que seja alcançado o resultado prático pretendido pelo órgão ministerial no presente feito”, diz a sentença.

(Ação Civil Pública nº 0101027-86.2013.8.20.0115)
TJRN

 

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