Criança portadora de caso raro recebe alta após quase três anos internada no Hospital Universitário Onofre Lopes em Natal

Na última sexta-feira 22, o Hospital Universitário Onofre Lopes, vinculado à Universidade Federal do Rio Grande do Norte e à Rede Hospitalar Ebserh (Huol-UFRN/Ebserh), vivenciou mais um episódio que acalenta a equipe assistencial e transmite esperança na saúde: uma paciente pediátrica, com pouco mais de três anos de idade e quase o mesmo tempo de internação, recebeu alta hospitalar e pôde, finalmente, ir para casa.

Vestida de Nossa Senhora das Graças, especialmente para deixar o hospital, a pequena M. J. é portadora de uma deficiência congênita rara, resultante de mutação genética, que provoca o colapso de algumas áreas pulmonares, impede a passagem de ar e requer oxigenação suplementar constante. Até o diagnóstico que permitisse as corretas intervenções, a paciente permaneceu cerca de dois anos na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), além dos meses em enfermaria.

De acordo com a médica e professora do Departamento de Pediatria da UFRN, Vera Maria Dantas, que acompanhou o caso, “a raridade do caso ensejou persistente orientação na literatura e discussão do caso com pneumologista da Universidade de São Paulo (USP), que compartilhou experiência sobre um caso semelhante, cujo tratamento replicamos no Huol. O colega tratou uma criança internada no Hospital Albert Einstein, seguindo protocolo do Centro de Referência para Tratamento de Doenças Pulmonares Raras da França”, explica.

O tratamento iniciado no Hospital Onofre Lopes evoluiu com melhora importante da doença, incluindo diminuição da inflamação pulmonar e redução dos episódios de infecções – antes frequentes e que agravavam acentuadamente o quadro clínico da paciente. Com a resposta positiva, ocorreu a diminuição dos altos parâmetros ventilatórios, até então indispensáveis para a sobrevivência da criança.

“Nesse contexto, inserimos fisioterapia especial com foco na recuperação da musculatura respiratória, indispensável para início da retirada do suporte de ventilação mecânica. A intervenção fisioterápica exigiu adquirir um dispositivo chamado “Power breath”, obtido através de doações. Assim, o empenho da nossa fisioterapeuta, com orientação oferecida pelo Hospital Albert Einstein, possibilitou progresso na recuperação e desmame do ventilador da M. J. – resultado, sem dúvida, da abnegação da nossa equipe multiprofissional, que inclui médicos pediatras pneumologista, intensivista, infectologista, clínico, cirurgião, cirurgião torácico, patologista e residentes; fisioterapeutas; enfermeiros e técnicos de enfermagem; psicólogos e assistentes sociais, além da luz da Nossa Senhora das Graças, como também creio”, celebra Vera Dantas.

Novos desafios

Atualmente, M. J. faz uso de suporte ventilatório bipap, com cânula de traqueostomia, para dormir. Durante a maior parte do dia, ela consegue desempenhar suas atividades com a máscara de oxigênio.

Segundo Vera Dantas, “uma longa e complexa jornada foi superada, em muitos momentos sem perspectiva de alta. É realmente uma conquista tanto para a paciente quanto para a Pediatria do Huol, que se sente gratificada com a alta hospitalar”

“Ela continuará em acompanhamento ambulatorial especializado, mantendo seu tratamento para reparo no tecido pulmonar, com medicação anti-inflamatória oral não corticosteróide, medicação inalatória e fisioterapia respiratória. Assim, vamos aguardando o aparecimento de seus novos alvéolos, o que ainda ocorre nessa faixa etária e que esperamos permitir que ela possa vir a respirar normalmente, sem o auxílio de um suporte ventilatório. Como a doença não acomete o aspecto neuropsicomotor, embora esteja em recuperação do atraso em decorrência dos três anos em leito hospitalar, esperamos que essa criança tenha boa capacidade cognitiva e motora”, comenta a especialista do Huol.

O estudo genético para identificação das mutações responsáveis pela doença, que pode melhor estimar a duração do tratamento e o prognóstico, ainda depende da obtenção de recursos, pois o exame é realizado apenas de forma privada, ao custo de aproximadamente R$ 3 mil.

Sobre a Rede Ebserh

Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) foi criada em 2011 e, atualmente, administra 40 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência.

Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) e, principalmente, apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas.

Devido a essa natureza educacional, os hospitais universitários são campos de formação de profissionais de saúde. Com isso, a Rede Ebserh atua de forma complementar ao SUS, não sendo responsável pela totalidade dos atendimentos de saúde do país.

Com UFRN