Diversos

Família na Grande Natal faz campanha para custear tratamento de menino de 3 anos com doenças raras

Ravi tem 3 anos e nasceu com uma deficiência na perna esquerda — Fotos: Cedidas

O portal G1-RN destaca o drama de família de um menino potiguar de três anos que tem duas doenças raras está fazendo uma campanha para tentar custear o tratamento da criança no Paraná e evitar a amputação da sua perna.

Manoel Ravi Carvalho tem três anos de idade, mora em Parnamirim, na Grande Natal, e já enfrentou muitos desafios desde o nascimento. Ele tem duas doenças raras: neurofibromatose – doença que provoca a formação de tumores no cérebro, na medula espinhal e nos nervos – e pseudoartrose congênita da tíbia – uma doença caracterizada por uma “articulação falsa”.

No primeiro ano de vida, os médicos não tinham esperanças de o menino andar. “A médica falou que Ravi nunca iria andar enquanto não fizesse a cirurgia. Quando eu recebi a notícia, meu mundo caiu, desabou”, conta Ingrid Sayonara, mãe do garoto.

O tratamento disponível no Rio Grande do Norte é a base de muitas cirurgias e com possível amputação da perna. “Aqui no estado o processo envolve várias cirurgias para serrar o ossinho dele. Já pensou? Todo esse sofrimento, serrando o osso? Até chegar o momento de amputar a perninha dele. Eu não aceito”, diz Ingrid.

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Saúde

SUS vai ofertar dois novos medicamentos para doenças raras

Foto: Marcello Casal Jr./Agência Brasil

O Sistema Único de Saúde (SUS) passa a ofertar, em até 180 dias, os medicamentos alfaelosulfase e galsulfase para o tratamento de pacientes com mucopolissacaridose tipos IV e VI, respectivamente. A portaria que incorpora os insumos na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) foi publicada ontem (20) no Diário Oficial da União.

Por meio de nota, o Ministério da Saúde informou que a mucopolissacaridose consiste em um distúrbio genético que afeta a produção de enzimas, substâncias fundamentais para diversos processos químicos em nosso organismo. A doença não tem cura, mas um tratamento adequado, segundo a pasta, é capaz de reduzir complicações e sintomas, além de impedir o agravamento do quadro.

A expectativa do governo é que o medicamento alfaelosulfase possa atender a 153 pacientes de todo o país diagnosticados com o tipo IV de mucopolissacaridose. Já o galsulfase deve ser utilizado por 183 pacientes com o tipo VI da doença, que apresenta ainda outros quatro estágios. Em junho, o ministério incorporou os medicamentos laronidase e idursulfase alfa para o tratamento de mucopolissacaridose tipos I e II.

Doenças raras

De acordo com a pasta, as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e suas famílias.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras em todo o mundo. 80% delas decorrem de fatores genéticos e as demais advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras.

“Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante”, destacou o ministério.

Agência Brasil

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