FOTOS: Mãe busca ‘remédio mais caro do mundo’, de R$ 12 milhões, para salvar bebê de 1 ano em São Paulo

Fotos: Arquivo Pessoal

O pequeno Arthur Ferreira Belo, de apenas 1 ano e 8 meses, enfrenta uma difícil luta pela vida após ser diagnosticado com o tipo 1 da Atrofia Muscular Espinhal (AME), o mais agressivo da doença. Agora, sua família corre contra o tempo para arrecadar cerca de R$ 12 milhões e comprar o ‘remédio mais caro do mundo’, capaz de neutralizar os efeitos da doença e permitir um grande avanço no tratamento.

Para isso, foi criada uma ‘vaquinha virtual’ com o objetivo de arrecadar, até 8 de outubro, o valor necessário para importar o medicamento dos Estados Unidos. A ideia da campanha surgiu após a família de Arthur ver outros casos de vaquinhas virtuais bem sucedidas, como é o caso da Sarah e do Heitor, cujas histórias foram divulgadas pelo G1.

Segundo informações da Secretaria de Saúde do Estado, a Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara, degenerativa e genética, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Apesar da atrofia, os pais garantem que o pequeno é muito esperto, encantador e risonho.

Arthur foi diagnosticado quando tinha apenas três meses de vida, e a notícia abalou toda a família. Isso porque a AME é a maior causa genética de morte de crianças com até 2 anos. Agora, a grande esperança dos pais é o medicamento Zolgensma, aprovado em maio de 2019 nos Estados Unidos, que promete um grande avanço na recuperação dos pacientes.

O grande problema é que esse é o remédio mais caro do mundo. Como não é vendido no Brasil, a família de Arthur precisa importá-lo dos Estados Unidos, onde chega a custar 2,125 milhões de dólares. Pela cotação atual, o medicamento pode custar R$ 11.325 milhões. Por isso, a mãe Alessandra Ferreira Santos, de 28 anos, resolveu criar uma ‘vaquinha virtual’ para arrecadar o valor.

“Temos esperança e muita fé nesse remédio. Por ser tão caro, acredito que trará um efeito positivo e que ele volte a andar. Tudo o que eu e meu marido queremos é que o nosso filho tenha a vida mais ‘normal’ possível. Mas, temos apenas três meses para arrecadar o valor, porque a medicação faz efeito somente até os dois anos, e a burocracia ainda demora. Temos muito medo de perder o Arthur”.

A família busca fazer a campanha da forma mais transparente possível. Pelas redes sociais, são postados todos os valores arrecadados por mês e quanto falta para alcançar a meta. Além disso, Alessandra e os voluntários postam outras formas de arrecadação de verba, como rifas e bingos.

Quando a campanha foi lançada, em outubro do ano passado, o dólar estava mais baixo e a família precisava de R$ 9 milhões. Agora, necessita de quase R$ 12 milhões, além da quantia necessária para pagar os custos hospitalares. “Sempre fazemos prestação de contas. Muitas pessoas acabam questionando a gente pela mudança de valor”.

Disgnóstico

Alessandra conta que, quando Arthur nasceu, percebeu que o bebê era mais ‘mole’ do que o comum, mas foi tranquilizada pelos pediatras. Mas, o tempo foi passando e, aos três meses de vida, a mãe percebeu que ele ainda não conseguia segurar o pescoço e engasgava quando mamava. Foi quando ela decidiu procurar um médico para entender o que estava acontecendo.

“Encontramos um rapaz no pronto-socorro que nos recomendou um hospital que tratava doenças raras. Fomos até lá, fizeram testes por três dias, e diagnosticaram ele com atrofia muscular. O médico disse que ele tinha uma doença rara, degenerativa, com expectativa de vida de apenas dois anos. Foi um choque, porque nunca tínhamos ouvido falar disso”, explica.

Para confirmar o diagnóstico, Arthur passou por um teste de DNA, que apontou que ele tinha o tipo 1 da doença, o mais severo. Pouco tempo depois, ele passou por duas cirurgias de traqueostomia e gastrostomia, que permitem a respiração mecânica e o suporte nutricional, respectivamente. Em seguida, o plano de saúde liberou o tratamento com o remédio Nusinersena (Spinraza).

O medicamento é o único registrado no Brasil para o tratamento da AME. Diversos estudos apontam sua eficácia na interrupção da evolução da atrofia para quadros mais graves, que são prevalentes na maioria dos pacientes. Arthur chegou a tomar seis doses do remédio, mas a evolução no tratamento continua muito lenta.

“Ele toma uma dose a cada quatro meses. Mas, se interromper, perde totalmente o efeito de tudo que já tomou. O Zolgensma é uma dose única, e pelo que acompanhamos de outras crianças, promete uma evolução muito boa no tratamento. Hoje, vivemos com medo, pois já vimos muitos pacientes morrerem por conta da doença”.

Atualmente, Arthur mexe um pouco os braços e as pernas com a ajuda dos pais e fisioterapeutas, mas não consegue segurar objetos nem andar. Além disso, depende de ventilação mecânica 24 horas por dia, pois não consegue respirar sozinho. Com o ‘remédio mais caro do mundo’, a família busca dar maior qualidade de vida para o pequeno, que hoje sofre uma dura rotina.

De acordo com Alessandra, o medicamento vai direto para a corrente sanguínea e faz com que a proteína que não é produzida pelo paciente com AME passe a ser produzida, permitindo que os neurônios que sobreviveram possam se manter vivos e, assim, recuperar o paciente.

“Sabemos que ele não vai sair correndo assim que tomar, mas temos esperança que ele aprenda a andar e que possamos diminuir os aparelhos. É tudo muito triste, ele está crescendo e não pode brincar com as outras crianças. Esse remédio é a nossa grande esperança”.

Os pais também esperam que, quando Arthur finalmente tomar o medicamento, eles possam realizar um sonho que precisou ser adiado com o descobrimento da doença: conhecer a praia e o mar na Baixada Santista. “Nós havíamos feito muitos planos, íamos levá-lo para Mongaguá, mas os médicos não deixaram. Um dos meus sonhos é apresentar a praia para o meu filho”, finaliza.

Especialista

De acordo com a neurologista Andrea Anacleto, a Atrofia Muscular Espinhal proximal tipo 1 é uma doença rara, sem cura e que evolui de forma grave na infância, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva. Segundo a especialista, a doença é ligeiramente mais frequente em meninos do que em meninas, e o diagnóstico é baseado na história clínica e exame e pode ser confirmado por teste genético.

Com a doença, o bebê geralmente apresenta fraqueza muscular grave, que afeta primeiro os braços e as pernas nas regiões proximais e depois passa para as extremidades, como mãos e pés, além de dificuldade de alimentação e insuficiência respiratória, conforme explica a neurologista.

Segundo Andrea, o ex-ministro da Saúde Luiz Henrique Mandetta assinou a incorporação do medicamento Nusinersena na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). Além dessa medicação, deve ser orientada uma abordagem multidisciplinar com o objetivo de melhorar a qualidade de vida.

Nos Estados Unidos, a FDA, agência que regulamenta a aprovação de medicamentos no país, autorizou a venda do remédio Zolgensma, sendo esta uma terapia gênica indicada para o tratamento da AME, usada para deter a progressão da doença. Atualmente, essa medicação não está disponível no Brasil, havendo a necessidade de que, quando indicada, seja realizada a importação.

G1